Como tudo começou - .: ABRAMI :.

Conviver com uma doença imprevisível, como a miastenia, não é fácil, porém esse desconforto pode ser minimizado com a orientação correta, ajuda de medicamentos e compartilha de informações.

O Mestinon, principal medicamento para controle de miastenia, passou por um período de escassez em 1984, não sendo encontrado em quase nenhuma farmácia em diversas localidades do Brasil, incluindo até mesmo os grandes centros de referência como Hospital das Clínicas de São Paulo.

Nesse contexto, Lidia Costa, paciente desse local, após tentar encontrar uma solução por diversos meios, descobriu que em grupo o resultado poderia ser mais eficiente. Imbuídos da vontade de ajudar outros com o mesmo problema, mais alguns pacientes se uniram à ela e decidiram criar uma associação para atender as necessidades de todos os miastênicos.

Assim, mesmo sem experiência em gerenciamento de entidades ou legislação do Terceiro Setor, em 4 de dezembro de 1984, foi criada a Associação dos Miastênicos do Brasil (AMB), com sede na Rua Cardeal Arcoverde, em São Paulo, capital, contando também com o apoio do ambulatório de Neurologia do HC, então vizinho da associação.

A primeira batalha foi ganha e a associação conseguiu regularizar a distribuição do Mestinon. A partir daí, vieram mais reivindicações por direitos e iniciou-se a campanha por novos associados.

Cientes de que a troca de experiências entre pessoas com a mesma patologia é importante para melhorar a autoestima e manter boa qualidade de vida, a associação promovia reuniões e confraternizações, tendo, inclusive, entre seus ideias a promoção de esporte e lazer. Entretanto, essas atividades não foram muito desfrutadas na época, com pouquíssima adesão de participantes.

Por ter mobilidade reduzida, o miastênico tem dificuldade para utilizar o transporte público. Não foi fácil, mas a associação conseguiu incluir o CID G70.0 no rol de patologias com direito à gratuidade e prioridade no transporte público no município de São Paulo, gerido pela CMTC - Empresa de Transportes Públicos de São Paulo, na época, inclusive com direito a acompanhante.

Contudo, devido à baixa adesão de novos associados e sem nenhuma fonte de recursos para manutenção da entidade, as reuniões tornaram-se mais raras.

Conviver com uma doença imprevisível, como a miastenia, não é fácil, porém esse desconforto pode ser minimizado com a orientação correta, ajuda de medicamentos e compartilha de informações.

Contudo, devido à baixa adesão de novos associados e sem nenhuma fonte de recursos para manutenção da entidade, as reuniões tornaram-se mais raras.

Nova Fase

Nova fase: A Abrami

Graças à internet e seus grupos de discussão e crescimento das redes sociais, em 05/05/2004, convocou-se uma reunião especialmente para decidir os rumos das atividades da AMB, realizando-se uma palestra para estimular a participação de novos integrantes.Como esperado, não houveram grandes mudanças...

Em 16/06/2006, a associação tomou novos rumos. Nessa ocasião, nova diretoria foi eleita e, aproveitando o ensejo de retornar e ampliar as atividades, decidiu-se atualizar o estatuto de acordo com as leis vigentes.

Dentre as várias alterações, a razão social passou a ser Associação Brasileira de Miastenia - Abrami, afim de evitar ser confundida com AMB - Associação Médica Brasileira. Seus componentes de então arcaram com as despesas do próprio bolso, uma vez que a associação desde sempre nunca cobrou nada de seus associados e não havia verba suficiente para o registro e regularização dos documentos.

A partir daí, mesmo contando com poucos, mas valorosos recursos recursos humanos e muita boa vontade, mesmo sem sede formal, com a diretoria formada exclusivamente por pacientes miastênicos e amigos simpáticos à causa, e com o firme propósito de atender à comunidade, a Abrami vem se fortalecendo, buscando parcerias e promovendo a difusão de informações sobre miastenia para profissionais de saúde e a sociedade em geral.

A partir de 2008, o site www.abrami.org.br foi totalmente reformulado, fator de suma importância para estimular o cadastramento de pacientes e disseminação de informações gerais sobre miastenia (para leigos ou não), consolidando a atuação da associação e favorecendo a ampliação de atividades.

A Abrami é atualmente a associação mais atuante no Brasil, embora seja basicamente virtual, uma vez que não tem sede física, porém consegue atender e concretizar, na medida do possível, a demanda de solicitações de pacientes em todos os estados do Brasil.

Atuação e atividades da associação

A Abrami promove 3 a 4 reuniões presenciais durante o ano, sempre abertas ao público e em locais de fácil acesso. Convida profissionais de saúde e especialistas para palestrar e orientar, além de estimular o entrosamento e integração social.

Por e-mail, telefone ou trocando mensagens pelas redes sociais, a associação responde a uma média de mais de 100 perguntas semanalmente. A maioria é de pacientes, entretanto profissionais de saúde e até mesmo entidades governamentais recorrem à associação solicitando orientações ou informações.

Sempre que possível, um representante da associação participa de eventos públicos e específicos para doenças raras como seminários, congressos, feiras, etc.

Conquistas

Sem dúvida nenhuma, a maior conquista da Abrami foi a inclusão da Miastenia no rol de patologias raras reconhecidas pelo Ministério da Saúde. Isso se deu em 10/05/2010, com a criação e publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas - PCDT, sendo uma das 21 doenças raras contempladas nesse documento, o qual estabelece padrões de atendimento e conduta para tratamento da patologia. Por causa disso, os medicamentos de uso comum aos pacientes e definidos pela comunidade científica podem ser disponibilizados gratuitamente pelo SUS.

Além disso, a inclusão do símbolos de deficiência no Cartão Especial de transporte público foi outra batalha ganha. Dessa forma, o portador do bilhete é mais facilmente reconhecido e evita constrangimentos desnecessários por possuir deficiência não aparente.

A Abrami lutou pela criação do Dia Estadual dos Miastênicos em São Paulo, que é também é comemorado dia 2 de junho em diversos países, conforme Lei nº 618, de 2008, do Deputado Fernando Capez, e contribuiu para a criação Lei nº 6259, de 2012 da Campanha para Esclarecimento da Doença Miastenia Grave no Rio de Janeiro, de autoria do Dep. Dionísio Lins.

Juntos Somos Mais Fortes

Desde o início, a diretoria da Abrami vem realizando um trabalho de formiguinha.

Com cansaço ou não, jamais desistimos de levar orientação e acolhimento aos pacientes e suas famílias, bem como lutar por direitos, tarefa da qual não é tão simples como se imagina. É necessário conhecer o "caminho das pedras", estudar a legislação, saber quais as regras da comunidade científica para regulamentar medicamentos e terapias, saber como e com quem fazer parcerias para realizar tudo o que é necessário.

Em 24/09/2011, foi realizado o Primeiro Encontro Municipal de Miastenia Grave em São Paulo, na Câmara dos Vereadores. Nesse evento, contamos com profissionais especialistas de neurologia, fonoaudiologia, psicologia, fisioterapia, odontologia e autoridades que realizaram palestras ao público.

Desde então, a associação procura realizar ao menos um grande encontro anual presencial com o mesmo fim. Sempre que possível, disponibilizamos o link para assistir a reunião ou vivo ou, quando recebemos a gravação, o vídeo é incluído no site.

Tentar sempre tentamos. Nem sempre é possível ou estimulante.

Não raro, apesar de todos os esforços, há pouca adesão ou reconhecimento em eventos presenciais. Já foram realizadas reuniões com apenas um associado ou até mesmo nenhum, isso mesmo nenhum! Exceto a diretoria e o(s) palestrante(s) estavam presentes. Geralmente, o palestrante é um profissional que abdica da sua agenda, prepara uma palestra e quando chega na hora tem meia dúzia de participantes.

Nem sempre nos eventos há possibilidade de gravação ou condições técnicas para transmissão ao vivo.

A partir de 2020, com o crescimento das redes sociais e mais facilidade de transmissão, a Abrami iniciou uma nova fase. Mesmo com poucos recursos, realizou dia 26/04 sua primeira live, com a participação do Dr. Eduardo Estephan, diretor-científico e especialista em miastenia. Agradecemos a participação de todos, pois foi um sucesso! A live teve mais de 200 pessoas participando ativamente, com perguntas e interação.

Para mantermos essa pequena estrutura, precisamos da participação de todos, pacientes, familiares, profissionais e quem mais quiser colaborar.

A Abrami não cobra nenhuma taxa ou mensalidade de seus associados, mas precisa manter suas atividades virtuais. Se puder, colabore.
Agradecemos imensamente sua ajuda.