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Efedrina

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A ABRAMI presta homenagem a Marcos Teixeira E-mail

2 Encontro Miastenia SP

Na manhã de 12/09/14, faleceu Marcos Teixeira, idealizador do GEDR - Grupo de Estudos de Doenças Raras.
A ABRAMI se solidariza com a família, não só por ser nosso diretor de comunicação, mas pelo grande amigo que sempre foi.
Ele era um grande colaborador anônimo, ajudando-nos a divulgar miastenia dentre mais 6000 doenças raras desde 2010, quando nos conhecemos na 2ª Caminhada de Doenças Raras, no Parque da Aclimação, em São Paulo.
Incansável batalhador, conseguia recrutar voluntários, montar caravanas, seminários e tantos outros eventos em locais fechados ou públicos, voltados tanto para o publico leigo como para especialistas.
Se hoje a miastenia tem um pouco mais de divulgação, foi graças a ele, que sempre nos incentivou a participar de eventos, captava doações para todo material promocional (folhetos, banner, camisetas e etc) e patrocínio para seminários.
Desejamos muita luz na nova jornada desse grande companheiro.

 
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Pesquisa

Recebeu o diagnóstico em quanto tempo após os primeiros sintomas?
 

Se falharmos no amor, teremos falhado em todo o resto.

Morrie Shwartz

Fique por dentro

Remédio para asma é usado para tratar miastenia congênita

A droga mágica é o salbutamol, presente em sprays para o tratamento da asma. O componente age diretamente sobre as comunicações nervosas dos músculos, alvo da miastenia. Já era sabido que drogas similares, como a efedrina, também tinham efeitos positivos no tratamento da miastenia.

Leia a reportagem na íntegra:

http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/remedio-para-asma-usado-para-tratar-um-tipo-de-paralisia-13318724

Doenças raras: uma política para chamar de sua?

A Portaria 199/2014 e futura aprovação dos Projetos de Lei 1606/2011 e 2669/2011, no Congresso Nacional, beneficiarão cerca de 15 milhões de brasileiros. Exemplo mundial em programas governamentais de prevenção e combate a doenças como Aids, poliomielite e tuberculose, entre outras enfermidades, o Brasil criou, em fevereiro deste ano, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Estabelecida por meio da Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, ela tem o objetivo de reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Alguns dirigentes de entidades foram entrevistados, dentre eles, Elizabeth Mira Piola, presidente da ABRAMI.

Leia a reportagem na íntegra:
http://www.revistafilantropia.com.br/component/k2/item/6858-doen%C3%A7as-raras-uma-pol%C3%ADtica-para-chamar-de-sua

Inauguração do Espaço de Cuidados Integrativos

No dia 09/10/2013 foi inaugurado o Espaço de Cuidados Integrativos da Unifesp. Esse local visa ampliar as possibilidades terapêuticas para pacientes com doenças neuromusculares, bem como cuidadores, focando Promoção de Saúde para todos os usuários, fortalecendo as PIC's no SUS.

Durante o evento, professores da Universidade ministraram palestras sobre temas de saúde e educação, abordando doenças raras, bases epistemológicas dos Cuidados Integrativos, cosmovisões da Medicina Antroposófica e da Medicina Tradicional Chinesa.

Deficiente leva meses para obter desconto em carro, mas valor compensa

Deficientes têm direito a comprar um carro 0km com isenção de impostos, mas o caminho é cheio de dificuldades e não é rápido.

O valor do desconto compensa, entretanto o processo para obtenção das isenções é bastante demorado (pode passar de seis meses) e cheio de exigências.

Leia na íntegra a reportagem publicada no UOL, dia 30/09/2013:

http://carros.uol.com.br/noticias/redacao/2013/09/30/deficiente-leva-meses-para-obter-desconto-em-carro-mas-valor-compensa.htm

Senado aprova aumento de pena para quem para em vaga preferencial

O Senado aprovou dia 18/09/13, o projeto que aumenta as penalidades para quem estacionar o veículo em vagas destinadas a deficientes físicos ou idosos. A proposta altera o Código de Trânsito ao considerar graves essas infrações.

Com a mudança, a multa para o estacionamento em vagas reservadas para idosos e deficientes sobe dos atuais R$ 53,20 para R$ 127,69 - já que a infração deixa de ser leve e passa a ser enquadrada como grave.

O infrator será penalizado com cinco pontos na carteira de habilitação, contra os atuais três pontos, e também terá o veículo rebocado. O Código Brasileiro de Trânsito em vigor também não estabelece punição específica para o estacionamento nas vagas de idosos e deficientes, o que passa a vigorar se a lei for aprovada.

Miastênicos têm direito a estacionamento em vagas para deficientes. Saiba como obter seu cartão de estacionamento clicando aqui.

Miastenia no rol de doenças incapacitantes para o trabalho

A Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público aprovou no dia 04/09/2013 proposta que aumenta a lista de doenças incapacitantes, que dão direito à aposentadoria por invalidez. O texto inclui: hepatologia grave; doença pulmonar crônica com insuficiência respiratória; amputação de membros inferiores ou superiores; miastenia grave; acuidade visual, igual ou inferior a 0,20 em um ou nos dois olhos, quando ambos forem comprometidos; e esclerose sistêmica.

O Projeto de Lei 4082/2012, de autoria do Dep. Arnaldo Faria de Sá, acrescenta doenças ao rol de doenças especificadas em lei e altera o art. 186, da Lei nº 8.112, 11 de dezembro de 1990 e o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991.

Leia na íntegra:

 

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