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Doenças raras: uma política para chamar de sua? E-mail

A Portaria 199/2014 e futura aprovação dos Projetos de Lei 1606/2011 e 2669/2011, no Congresso Nacional, beneficiarão cerca de 15 milhões de brasileiros. Exemplo mundial em programas governamentais de prevenção e combate a doenças como Aids, poliomielite e tuberculose, entre outras enfermidades, o Brasil criou, em fevereiro deste ano, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Estabelecida por meio da Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, ela tem o objetivo de reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Alguns dirigentes de entidades foram entrevistados, dentre eles, Elizabeth Mira Piola, presidente da ABRAMI.

Leia a reportagem na íntegra:
http://www.revistafilantropia.com.br/component/k2/item/6858-doen%C3%A7as-raras-uma-pol%C3%ADtica-para-chamar-de-sua

 
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Doenças raras: uma política para chamar de sua?

A Portaria 199/2014 e futura aprovação dos Projetos de Lei 1606/2011 e 2669/2011, no Congresso Nacional, beneficiarão cerca de 15 milhões de brasileiros. Exemplo mundial em programas governamentais de prevenção e combate a doenças como Aids, poliomielite e tuberculose, entre outras enfermidades, o Brasil criou, em fevereiro deste ano, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Estabelecida por meio da Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, ela tem o objetivo de reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Alguns dirigentes de entidades foram entrevistados, dentre eles, Elizabeth Mira Piola, presidente da ABRAMI.

Leia a reportagem na íntegra:
http://www.revistafilantropia.com.br/component/k2/item/6858-doen%C3%A7as-raras-uma-pol%C3%ADtica-para-chamar-de-sua

Inauguração do Espaço de Cuidados Integrativos

No dia 09/10/2013 foi inaugurado o Espaço de Cuidados Integrativos da Unifesp. Esse local visa ampliar as possibilidades terapêuticas para pacientes com doenças neuromusculares, bem como cuidadores, focando Promoção de Saúde para todos os usuários, fortalecendo as PIC's no SUS.

Durante o evento, professores da Universidade ministraram palestras sobre temas de saúde e educação, abordando doenças raras, bases epistemológicas dos Cuidados Integrativos, cosmovisões da Medicina Antroposófica e da Medicina Tradicional Chinesa.

Deficiente leva meses para obter desconto em carro, mas valor compensa

Deficientes têm direito a comprar um carro 0km com isenção de impostos, mas o caminho é cheio de dificuldades e não é rápido.

O valor do desconto compensa, entretanto o processo para obtenção das isenções é bastante demorado (pode passar de seis meses) e cheio de exigências.

Leia na íntegra a reportagem publicada no UOL, dia 30/09/2013:

http://carros.uol.com.br/noticias/redacao/2013/09/30/deficiente-leva-meses-para-obter-desconto-em-carro-mas-valor-compensa.htm

Senado aprova aumento de pena para quem para em vaga preferencial

O Senado aprovou dia 18/09/13, o projeto que aumenta as penalidades para quem estacionar o veículo em vagas destinadas a deficientes físicos ou idosos. A proposta altera o Código de Trânsito ao considerar graves essas infrações.

Com a mudança, a multa para o estacionamento em vagas reservadas para idosos e deficientes sobe dos atuais R$ 53,20 para R$ 127,69 - já que a infração deixa de ser leve e passa a ser enquadrada como grave.

O infrator será penalizado com cinco pontos na carteira de habilitação, contra os atuais três pontos, e também terá o veículo rebocado. O Código Brasileiro de Trânsito em vigor também não estabelece punição específica para o estacionamento nas vagas de idosos e deficientes, o que passa a vigorar se a lei for aprovada.

Miastênicos têm direito a estacionamento em vagas para deficientes. Saiba como obter seu cartão de estacionamento clicando aqui.

Miastenia no rol de doenças incapacitantes para o trabalho

A Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público aprovou no dia 04/09/2013 proposta que aumenta a lista de doenças incapacitantes, que dão direito à aposentadoria por invalidez. O texto inclui: hepatologia grave; doença pulmonar crônica com insuficiência respiratória; amputação de membros inferiores ou superiores; miastenia grave; acuidade visual, igual ou inferior a 0,20 em um ou nos dois olhos, quando ambos forem comprometidos; e esclerose sistêmica.

O Projeto de Lei 4082/2012, de autria do Dep. Arnaldo Faria de Sá, acrescenta doenças ao rol de doenças especificadas em lei e altera o art. 186, da Lei nº 8.112, 11 de dezembro de 1990 e o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991.

Leia na íntegra:

 

1º Encontro Nacional de de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

O 1º Encontro Nacional de de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde foi um evento muito interessante.

Mostrou a força, a importância e a responsabilidade da disseminação de informações sobre saúde.

Alguns dos pontos abordados foram: cuidado com a qualidade da informação, checagem e crédito das fontes, tipo de abordagem, o ponto de vista do paciente e o principal: ninguém está sozinho e todos podem se ajudar mutuamente, sejam pacientes, profissionais ou simplesmente interessados no assunto.

Parabéns aos organizadores, aos palestrantes e toda a equipe envolvida neste importante marco na divulgação de informações sobre saúde.

Para quem não pode participar, aqui vai o link:
Parte 1: http://camarasp.flashserverbr.com/7421

Parte2: http://camarasp.flashserverbr.com/7450

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