Visitas desde fev/2008 : 2194067

Login


. | * ABRAMI - Associação Brasileira de Miastenia Grave * | .
Está com dificuldade para encontrar efedrina? E-mail

Efedrina

Leia mais...
 
Problemas com login e formulários E-mail
Não conseguiu se cadastrar? Está com problemas para responder os questionários?

A ABRAMI está tentando regularizar o problema com login e cadastro de novos usuários. Já entramos em contato com o provedor de hospedagem e aguardamos uma solução. Esperamos, assim como você, que o problema seja resolvido o mais breve possível.
Se preferir, envie um e-mail para Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. .

Contamos com a sua compreensão.

Leia mais...
 
Apoio psicológico E-mail

PsicologiaSe você tiver alguma dúvida ou algum conteúdo que quiser expressar, aproveite esse novo canal e converse com a psicóloga, enviando um e-mail para Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. .

Leia mais...
 
<< Início < Anterior 1 2 Próximo > Fim >>

Página 1 de 2

Pesquisa

Recebeu o diagnóstico em quanto tempo após os primeiros sintomas?
 

Todos pensam em mudar a humanidade, mas ninguém pensa em mudar a si mesmo.

Leon Tolstoi

Fique por dentro

Especialista explica miastenia grave no Bom Dia Piauí

Miastenia Grave foi tema de reportagem no programa Bom Dia Piauí, veiculado dia 19/11/2014, pela emissora da Globo local.

Assista o video na íntegra:

http://g1.globo.com/pi/piaui/bom-dia-piaui/videos/t/edicoes/v/especialista-explica-causa-e-tratamento-da-miastenia-grave/3775096/

Doenças no sistema neurológico abordadas no programa Bem Estar

Miastenia é comentada na reportagem sobre doenças do sistema do sistema neurológico, como esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica e síndrome de Guillain-Barré, que podem afetar o corpo todo e causar alterações ou perda dos movimentos.

No programa Bem Estar exibido dia 30/10/14, os neurologistas Tarso Adoni e Leandro Calia falaram sobre os tratamentos desses problemas e suas consequências na qualidade de vida dos pacientes.

Assista o vídeo, na íntegra, lembrando que miastenia é abordada aos 22 minutos:

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/10/medicos-falam-de-esclerose-multipla-e-esclerose-lateral-amiotrofica.html

Miastenia é chamada de "doença da boneca de pano"

 

Clare-Alana, modelo do Reino Unido tem miastenia, mas nem por causa disso pensou em abandonar a carreira de modelo.
Veja na íntegra:

http://www.jb.com.br/ciencia-e-tecnologia/noticias/2014/10/18/boneca-de-pano-modelo-sofre-de-condicao-muscular-rara/

Remédio para asma é usado para tratar miastenia congênita

A droga mágica é o salbutamol, presente em sprays para o tratamento da asma. O componente age diretamente sobre as comunicações nervosas dos músculos, alvo da miastenia. Já era sabido que drogas similares, como a efedrina, também tinham efeitos positivos no tratamento da miastenia.

Leia a reportagem na íntegra:

http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/remedio-para-asma-usado-para-tratar-um-tipo-de-paralisia-13318724

Doenças raras: uma política para chamar de sua?

A Portaria 199/2014 e futura aprovação dos Projetos de Lei 1606/2011 e 2669/2011, no Congresso Nacional, beneficiarão cerca de 15 milhões de brasileiros. Exemplo mundial em programas governamentais de prevenção e combate a doenças como Aids, poliomielite e tuberculose, entre outras enfermidades, o Brasil criou, em fevereiro deste ano, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Estabelecida por meio da Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, ela tem o objetivo de reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Alguns dirigentes de entidades foram entrevistados, dentre eles, Elizabeth Mira Piola, presidente da ABRAMI.

Leia a reportagem na íntegra:
http://www.revistafilantropia.com.br/component/k2/item/6858-doen%C3%A7as-raras-uma-pol%C3%ADtica-para-chamar-de-sua

Miastênica aguarda a liberação do Rituximabe pela rede pública

A espera foi de quase um ano. Gardene Santana, de 35 anos, tem miastenia grave, e há quase uma ano aguarda a justiça liberar o medicamento Rituximabe, medicamente que não incluso no PCDT Protocolo Clínico de Diretrizes Farmacêuticas. Uma ampola desse remédio custa R$ 50 mil e algumas vezes é preciso mais de uma dose.

Veja o vídeo na íntegra:

http://globotv.globo.com/rede-globo/dftv-1a-edicao/v/paciente-sofre-para-conseguir-medicamento-na-rede-publica/2889346/

Informativo

Quero receber informações sobre as atividades da ABRAMI