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Dia do médico

 
Pesquisa sobre qualidade de sono e função pulmonar E-mail

Pesquisa sobre qualidade de sono

Importante: Essa pesquisa será realizada presencialmente no Laboratório de Sono da Universidade Nove de Julho, portanto os interessados dispostos a realizar este exame  deverão dormir uma noite toda no laboratório de sono. Durante a noite da realização do exame eles serão acompanhados por um técnico especializado em polissonografia e por um médico.

 
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Efedrina

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Pesquisa

Recebeu o diagnóstico em quanto tempo após os primeiros sintomas?
 

Todos pensam em mudar a humanidade, mas ninguém pensa em mudar a si mesmo.

Leon Tolstoi

Fique por dentro

Miastenia é chamada de "doença da boneca de pano"

 

Clare-Alana, modelo do Reino Unido tem miastenia, mas nem por causa disso pensou em abandonar a carreira de modelo.
Veja na íntegra:

http://www.jb.com.br/ciencia-e-tecnologia/noticias/2014/10/18/boneca-de-pano-modelo-sofre-de-condicao-muscular-rara/

Remédio para asma é usado para tratar miastenia congênita

A droga mágica é o salbutamol, presente em sprays para o tratamento da asma. O componente age diretamente sobre as comunicações nervosas dos músculos, alvo da miastenia. Já era sabido que drogas similares, como a efedrina, também tinham efeitos positivos no tratamento da miastenia.

Leia a reportagem na íntegra:

http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/remedio-para-asma-usado-para-tratar-um-tipo-de-paralisia-13318724

Doenças raras: uma política para chamar de sua?

A Portaria 199/2014 e futura aprovação dos Projetos de Lei 1606/2011 e 2669/2011, no Congresso Nacional, beneficiarão cerca de 15 milhões de brasileiros. Exemplo mundial em programas governamentais de prevenção e combate a doenças como Aids, poliomielite e tuberculose, entre outras enfermidades, o Brasil criou, em fevereiro deste ano, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Estabelecida por meio da Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, ela tem o objetivo de reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Alguns dirigentes de entidades foram entrevistados, dentre eles, Elizabeth Mira Piola, presidente da ABRAMI.

Leia a reportagem na íntegra:
http://www.revistafilantropia.com.br/component/k2/item/6858-doen%C3%A7as-raras-uma-pol%C3%ADtica-para-chamar-de-sua

Miastênica aguarda a liberação do Rituximabe pela rede pública

A espera foi de quase um ano. Gardene Santana, de 35 anos, tem miastenia grave, e há quase uma ano aguarda a justiça liberar o medicamento Rituximabe, medicamente que não incluso no PCDT Protocolo Clínico de Diretrizes Farmacêuticas. Uma ampola desse remédio custa R$ 50 mil e algumas vezes é preciso mais de uma dose.

Veja o vídeo na íntegra:

http://globotv.globo.com/rede-globo/dftv-1a-edicao/v/paciente-sofre-para-conseguir-medicamento-na-rede-publica/2889346/

Inauguração do Espaço de Cuidados Integrativos

No dia 09/10/2013 foi inaugurado o Espaço de Cuidados Integrativos da Unifesp. Esse local visa ampliar as possibilidades terapêuticas para pacientes com doenças neuromusculares, bem como cuidadores, focando Promoção de Saúde para todos os usuários, fortalecendo as PIC's no SUS.

Durante o evento, professores da Universidade ministraram palestras sobre temas de saúde e educação, abordando doenças raras, bases epistemológicas dos Cuidados Integrativos, cosmovisões da Medicina Antroposófica e da Medicina Tradicional Chinesa.

Deficiente leva meses para obter desconto em carro, mas valor compensa

Deficientes têm direito a comprar um carro 0km com isenção de impostos, mas o caminho é cheio de dificuldades e não é rápido.

O valor do desconto compensa, entretanto o processo para obtenção das isenções é bastante demorado (pode passar de seis meses) e cheio de exigências.

Leia na íntegra a reportagem publicada no UOL, dia 30/09/2013:

http://carros.uol.com.br/noticias/redacao/2013/09/30/deficiente-leva-meses-para-obter-desconto-em-carro-mas-valor-compensa.htm

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