Menu

 Cadastre-se! O cadastro é gratuito para pacientes e não pacientes. 
O app "Carteirinha Virtual da Abrami" está indisponível.
Somente o cadastro está funcionando normalmente.

 Cadastre-se! O cadastro é gratuito para pacientes e não pacientes. 
O app "Carteirinha Virtual da Abrami" está indisponível.
Somente o cadastro está funcionando normalmente.

A Johnson & Johnson anunciou em 30.04.25 que a Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) aprovou o IMAAVY™ (nipocalimabe-aahu) para o tratamento de miastenia gravis generalizada (gMG) em adultos e pacientes pediátricos a partir de 12 anos que são positivos para anticorpos anti-receptor de acetilcolina (AChR) ou anti-quinase específica do músculo (MuSK). Esta aprovação baseia-se em dados do estudo pivotal Vivacity-MG3 e sua extensão aberta em andamento, que demonstraram que o IMAAVY, um anticorpo monoclonal bloqueador de FcRn, proporcionou controle duradouro da doença e alívio dos sintomas para pacientes com gMG. Com uma robusta margem de lucro bruto de 68,9%, a Johnson & Johnson demonstrou sua capacidade de comercializar efetivamente tratamentos inovadores enquanto mantém a lucratividade.

Miastenia gravis: demora no diagnóstico e opções terapêuticas específicas são desafios para controle

Médico fazendo receita
Foto: Adobe Stock Image

“Pacientes que até conseguem gerar força, mas não conseguem mantê-la”, comenta Marcondes França, neurologista especializado em doenças neuromusculares e professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Ele foi um dos participantes de um episódio do podcast "Miastenia Gravis, uma iniciativa da Johnson & Johnson, que contou também com Andréa Oliveira, presidente da Associação Brasileira de Miastenia (Abrami). A mediação foi da jornalista especializada em saúde, Natalia Cuminale, fundadora e diretora de conteúdo do Futuro da Saúde.

Continue lendo em: https://futurodasaude.com.br/miastenia-gravis-brd-jnj/?s=miastenia

Sempre ressaltamos que miastenia é apenas uma das mais de 7000 doenças raras conhecidas.
 
O cotidiano de um paciente é impactado quando ele, ou a família, recebe o diagnóstico. Esse momento gera incertezas sobre como será o futuro, se há uma cura ou controle efetivo sobre a doença, se há tratamento, enfim, no início, parece que o chão se abre e que não haverá outra saída para uma boa qualidade de vida.
A série documental "Viver é Raro" nos mostra que não é bem assim.

Algumas terapias são bem polêmicas, porém não podemos deixar de divulgar que alguns tratamentos acabam dando bons resultados para miastenia e podem estar associados a outros problemas de saúde do paciente.

O dia correto é 29 de fevereiro. Não foi escolhido à toa, pois nem todos os anos são bissextos.
Houve um tempo com mais eventos, divulgação, enfim, mais atenção às doenças raras, como deveria ser usual.
Esse ano vemos pouca coisa.
Fazemos o que podemos, embora as pessoas com doenças raras sejam muitas.
Entretanto, continuamos na luta diária.
Melhores dias virão.
Somos otimistas.
Desejamos saúde, conscientização, entendimento e respeito para todos, independente da data.