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O Congresso Nacional, em 10 de julho de 2018, decretou que o último dia do mês de fevereiro é o Dia Nacional de Doenças Raras. Com isso, a data mundial foi adotada também no Brasil de forma oficial.
Assim como as doenças raras, fevereiro é o mês diferente do calendário, variando entre 28 e 29 dias.
O dia 29 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.
O tema deste ano é “Você é forte, você é gigante”, campanha lançada no Brasil e no mundo.
Se puder participe, veja os eventos que serão realizados este ano:
https://www.rarediseaseday.org/country/br/brazil
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A Abrami se sente honrada por contar com um parceiro tão dedicado ao seu trabalho e à pesquisa sobre doenças raras.
No dia 18/01/21, o diretor-científico da Associação, Dr. Eduardo Estephan, recebeu o título de doutor pela Universidade de São Paulo - USP.
Em nome de pacientes e de profissionais da área, parabenizamos o Dr. Eduardo por tão relevante conquista. Desejamos muito sucesso na sua carreira.
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O PCDT - Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Miastenia está sendo atualizado, conforme publicação no Diário Oficial. Interessados podem acessar o formulário até o dia 10 de agosto de 2020.
Vale ressaltar que a Abrami foi convidada a participar dessa revisão e sua presidente, Andréa Oliveira, esteve presente na reunião presencial realizada no dia 23 de maio de 2019, em Brasília/Distrito Federal, para delimitação do escopo. O objetivo desta reunião foi a discussão da atualização do referido PCDT, sendo que pela primeira vez uma associação de pacientes pode participar e opinar.
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A Abrami criou recentemente um canal de vídeos e agradece a participação de todos.
O sucesso foi tão bom que a imprensa já está ajudando a divulgar.
Aguardem as próximas!
Se tiver alguma sugestão de pauta, envie um e-mail para Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo..
- http://blogjornaldamulher.blogspot.com/2020/04/covid-19-especialista-da-dicas-para.html
- https://zonaleste.portalje.com.br/zl/covid-19-especialista-da-dicas-para-pacientes-com-miastenia-gravis/
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Neste vídeo, o Dr. Eduardo Estephan, médico especialista em doenças neuromusculares e diretor científico da Abrami, esclarece e dá as principais orientações específicas para pessoas com miastenia em relação ao possível uso da Cloroquina no tratamento de Covid-19.
Mantenha-se atualizado, acessando a seção de notícias do site da Abrami: http://abrami.org.br/noticias
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