Diagnóstico de doença rara leva até 7 anos de espera no Brasil

Você acha que seu doiagnóstico foi demorado?

Essa é apenas uma história de paciente diagnosticado na década de 1960. Sabemos que existem dezenas de milhares no Brasil.

Lidia Costa, hoje com 64 anos, foi diagnosticada ainda criança.

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Doenças Raras: Miastenia na pauta

A Folha de S. Paulo realizará um seminário sobre Doenças Raras: Diagnóstico, Acesso e Inovação no Cuidado, em São Paulo no dia 24 de fevereiro de 2026, das 9h às 12h30.

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Mentoria Multiprofissional 2025

A Abrami - Associação Brasileira de Miastenia, em parceria com o Instituto Encore Educação & Saúde realizou a edição híbrida da "Mentoria Multiprofissional: Atualização em Síndromes Miastênicas 2025", no dia 25 de outubro de 2025, na APM - Associação Paulista de Medicina, em São Paulo/SP.

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Uplizna

A Anvisa é a agência do governo brasileiro que protege a saúde da população, que, dentre outras funções, registra e autoriza novos produtos, fiscalizando sua fabricação e venda, monitora possíveis riscos após o lançamento e cria regras para manter padrões de qualidade.

No dia 13 de novembro de 2025, um novo medicamento para miastenia foi aprovado: o inebilizumabe, que é produzido pela AMGEN com o nome comercial de Uplizna.

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Junho - Mês de Conscientização da Miastenia

A ABRAMI apoio e colabora com a divulgação de miastenia sempre que possível.

Abaixo relacionamos alguns locais que promoverão eventos e encontros locais: 

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