A Folha de S. Paulo realizará um seminário sobre Doenças Raras: Diagnóstico, Acesso e Inovação no Cuidado, em São Paulo no dia 24 de fevereiro de 2026, das 9h às 12h30.

A participação presencial é gratuita, mas exige inscrição prévia pelo Sympla, e quem preferir poderá acompanhar a transmissão ao vivo pelo YouTube da Folha.

Um dos destaques da programação é o painel “Diagnósticos Melhores e Mais Rápidos”, que contará com a presença da Abrami (Associação Brasileira de Miastenia), representada por sua presidente Andréa Maria Amarante de Oliveira, junto a especialistas do Ministério da Saúde e da Unifesp.

Além disso, haverá debates sobre inovações terapêuticas e os desafios de garantir acesso equitativo a tratamentos no Brasil.

Programação:

• Evento: Seminário Doenças Raras: Diagnóstico, Acesso e Inovação no Cuidado

• Data e horário: 24 de fevereiro de 2026 (terça-feira), das 9h às 12h30

• Local: Auditório da Folha de S.Paulo, em São Paulo

• Entrada: Gratuita, com inscrição prévia pelo Sympla: http://tiny.cc/seminarioFolha  

• Patrocínio: Johnson & Johnson

Estrutura do seminário

• Abertura (9h30): Damila Trufelli, diretora médica e de assuntos regulatórios da J&J Innovative Medicine.

• Mesa 1 — Diagnósticos Melhores e Mais Rápidos (9h50–10h50):

  • Representante do Ministério da Saúde

  • Débora Gusmão Melo (médica geneticista, professora da Unifesp)

  • Andréa Maria Amarante de Oliveira (presidente da Abrami, paciente com miastenia)

  • Acary Souza Bulle Oliveira (coordenador do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da Unifesp)

  • Tema: Obstáculos que retardam diagnósticos de doenças raras e desafios para o SUS

• Mesa 2 — Novas Fronteiras no Tratamento (11h10–12h10):

  • Damila Trufelli (diretora médica e de assuntos regulatórios da J&J)

  • Carisi Polanczyk (coordenadora do Instituto de Avaliação de Tecnologia em Saúde)

  • Edmar Zanoteli (professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP)

  • Antoine Daher (presidente da Casa Hunter, Febrararas)

  • Tema: Terapias inovadoras (RNA, IA, medicina de precisão), ensaios clínicos adaptativos e critérios econômicos para ampliar acesso.

Link para inscrições no Sympla: http://tiny.cc/seminarioFolha 

Leia a matéria: Folha realiza seminário sobre doenças raras no Brasil - 10/02/2026 - Seminários Folha - Folha