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Essa é uma foto muito significativa.
Nela estão profissionais de saúde, pacientes e, sobretudo, amigos.
A Dra. Sissy Fontes e o Dr. Acary Oliveira são duas referências muito conhecidas especialmente na área neuromuscular; eu, Andréa Amarante, paciente e presidente da Abrami estou ladeada por outro paciente, o João, e uma grande amiga, também cuidadora (de gatos), Telma Witter.
Juntos formamos um grupo muito amoroso que se encontrou num belo dia de sol. Nesse encontro realizado no Parque do Ibirapuera, formamos grande roda de conversa junto a outros profissionais de saúde, associações, pacientes com outras doenças raras, familiares, amigos e até mesmo curiosos que estavam passando e se interessaram em participar da nossa ciranda.

ENCONTROS como esse realmente são RAROS.

Raros por que o paciente muitas vezes prefere ficar em casa num dia ensolarado.

Raros porque nem todos profissionais de saúde costumam se divertir com seus pacientes.

Raros porque muitos se isolam, sejam pessoas com alguma patologia ou não.

Raros porque muitos não se sentem inclusos na sociedade com equidade e leveza.

Raros porque a gente faz isso poucas vezes.

Sabemos que doenças raras são raras porque há 65 a cada 100 mil pessoas, porém juntando toda essa população somos muitos.
Há cerca de 13 milhões de brasileiros com alguma doença rara.
Isso é pouco?
Claro que não.

Precisamos fazer mais. Incluir mais. Julgar menos. Respeitar mais o outro. Dar e receber amor.

Vamos fazer desse Dia 29 de Fevereiro um dia mais feliz.
Não adianta só postar, falar, esperar e não fazer.
Faça algo. Divulgue informações. Isso já é uma uma grande ajuda. Participe.
Seja ativo.

Vamos incluir felicidade no nosso cotidiano.
Eu mereço, você merece, todos nós merecemos.