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Conviver com uma doença imprevisível, como a miastenia, não é fácil, porém esse desconforto pode ser minimizado com a orientação correta, ajuda de medicamentos e compartilha de informações.
O Mestinon, principal medicamento para controle de miastenia, passou por um período de escassez em 1984, não sendo encontrado em quase nenhuma farmácia em diversas localidades do Brasil, incluindo até mesmo os grandes centros de referência como Hospital das Clínicas de São Paulo.
Nesse contexto, Lidia Costa, paciente desse local, após tentar encontrar uma solução por diversos meios, descobriu que em grupo o resultado poderia ser mais eficiente. Imbuídos da vontade de ajudar outros com o mesmo problema, mais alguns pacientes se uniram à ela e decidiram criar uma associação para atender as necessidades de todos os miastênicos.
Miastenia não é uma doenças das mais conhecidas. Lidia Costa talvez seja até mais conhecida do que essa patologia.
A Revista Reação entrevistou essa batalhadora e grande representante das pessoas com deficiência.
Se não fosse a Lidia, a ABRAMI não existiria, com certeza.
A gente só ajuda a manter ativa essa importante entidade, tão pouco conhecida como miastenia perante o grande público, pacientes e até mesmo profissionais de saúde.
Miastenia é uma doença que pode acometer pessoas de qualquer idade, sexo ou etnia. No mundo há associações em diversos países, a seguir relacionamos as mais atuantes:
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