Cadastre-se! O cadastro é gratuito para pacientes e não pacientes.
O app "Carteirinha Virtual da Abrami" está indisponível.
Somente o cadastro está funcionando normalmente.
Cadastre-se! O cadastro é gratuito para pacientes e não pacientes.
O app "Carteirinha Virtual da Abrami" está indisponível.
Somente o cadastro está funcionando normalmente.
- Detalhes
Foi incorporado ao SUS o exame de dosagem de anticorpo antirreceptor de acetilcolina (anti-AChR) para diagnóstico da miastenia gravis (MG), doença autoimune que impede a comunicação entre os nervos e os músculos provocando fraqueza muscular.
O Programa Complementare da AstraZeneca orienta como proceder para agendar o exame: ligue 0800 779 1234
- Detalhes
Miastenia não é uma doenças das mais conhecidas. Lidia Costa talvez seja até mais conhecida do que essa patologia.
A Revista Reação entrevistou essa batalhadora e grande representante das pessoas com deficiência.
Se não fosse a Lidia, a ABRAMI não existiria, com certeza.
A gente só ajuda a manter ativa essa importante entidade, tão pouco conhecida como miastenia perante o grande público, pacientes e até mesmo profissionais de saúde.
- Detalhes
O Congresso Nacional, em 10 de julho de 2018, decretou que o último dia do mês de fevereiro é o Dia Nacional de Doenças Raras. Com isso, a data mundial foi adotada também no Brasil de forma oficial.
Assim como as doenças raras, fevereiro é o mês diferente do calendário, variando entre 28 e 29 dias.
O dia 29 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.
O tema deste ano é “Você é forte, você é gigante”, campanha lançada no Brasil e no mundo.
Se puder participe, veja os eventos que serão realizados este ano:
https://www.rarediseaseday.org/country/br/brazil
- Detalhes
A Abrami se sente honrada por contar com um parceiro tão dedicado ao seu trabalho e à pesquisa sobre doenças raras.
No dia 18/01/21, o diretor-científico da Associação, Dr. Eduardo Estephan, recebeu o título de doutor pela Universidade de São Paulo - USP.
Em nome de pacientes e de profissionais da área, parabenizamos o Dr. Eduardo por tão relevante conquista. Desejamos muito sucesso na sua carreira.
]
- Detalhes
O PCDT - Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Miastenia está sendo atualizado, conforme publicação no Diário Oficial. Interessados podem acessar o formulário até o dia 10 de agosto de 2020.
Vale ressaltar que a Abrami foi convidada a participar dessa revisão e sua presidente, Andréa Oliveira, esteve presente na reunião presencial realizada no dia 23 de maio de 2019, em Brasília/Distrito Federal, para delimitação do escopo. O objetivo desta reunião foi a discussão da atualização do referido PCDT, sendo que pela primeira vez uma associação de pacientes pode participar e opinar.
© 2026 ABRAMI