No dia 23/11/23, foi realizado um encontro muito especial em São Paulo para discutirmos sobre miastenia.

Não foi um encontro qualquer. Houve importante troca de informações entre pacientes, representantes de associações, médicos, fisioterapeutas, profissionais de saúde.

Poucas vezes a indústria farmacêutica ouve pacientes. Mais raro ainda é conseguir reunir diversidade num bate papo tão profícuo como aconteceu.

Cada um dos pacientes pode relatar seu caminho desde o início dos sintomas, como recebeu o diagnóstico e como faz o tratamento.

Nesta conversa fundamental, conseguimos compreender as perspectivas de cada lado. Foram exploradas e debatidas questões sobre o acesso a exames, tratamentos, medicamentos e, sobretudo, foi analisada a postura de cada profissional diante dos desafios de estabilizar e compensar um paciente, bem como a maneira como esse paciente lida com sua rotina.

Foi uma tarde de muitas descobertas, muita troca e muita esperança por melhor qualidade de vida.

Participaram do evento representantes da Abrami (Associação Brasileira de Miastenia), AMMI (Associação Mineira de Miastenia) Casa Hunter, AstraZeneca (Alexion), profissionais de saúde e pesquisadores especializados no trato com miastenia, além de uma equipe de marketing.

O resultado dessa excelente iniciativa foi a criação de um material informativo que você pode ter acesso. Basta baixar o PDF clicando aqui.