Em 1984, em virtude da dificuldade de encontrar Mestinon© na rede comercial de farmácias do Brasil, Lidia Costa e mais alguns pacientes do Hospital das Clínicas de São Paulo decidiram criar uma associação para atender às necessidades de todos os miastênicos. Nessa ocasião foi criada a Associação dos Miastênicos do Brasil - AMB, que depois mudou a razão social para Associação Brasileira de Miastenia - ABRAMI.
A primeira batalha foi ganha. Desde então muitas outras aconteceram e a ABRAMI sempre buscou soluções para orientar e atender à reivindicações em prol do bem-estar de miastênicos do país inteiro, agindo com prudência e responsabilidade, da melhor maneira e brevidade possível.
O Mestinon© é um medicamento usado por quase a totalidade dos miastênicos para controle dos sintomas.
Todos os anos, em algumas épocas, geralmente quando o clima está mais quente ou mais frio, há aumento de demanda e é mais difícil encontrá-lo disponível para compra ou recebê-lo pelo SUS, já que o mesmo consta do Protocolo Clínico de Diretrizes Farmacêuticas, que foi uma das conquistas da ABRAMI.
Cientes da necessidade e urgência com problemas desse tipo, sempre entramos em contato com o fabricante que nos orienta e se esforça para resolver a questão o mais rapidamente possível.
O Mestinon© é um medicamento comercial e não tem similar ou genérico que possa substituí-lo. Como é direcionado para um público específico, as farmácias em geral não mantêm grandes estoques, o que pode contribuir para o desabastecimento temporário.
Nessas situações sempre solicitamos que mantenham calma e ajam com responsabilidade. Atualmente, com recursos virtuais e das redes sociais, há possibilidade de comunicar a falta em determinado local e até mesmo comprá-lo pela internet. Solicitamos também que não estoquem em casa. Guardem um ou dois vidros a mais, se for o caso, pensando nos outros que também procuram e podem não encontrar na rede comercial.
Até hoje a associação não tem sede formal, não cobra nenhuma taxa ou mensalidade de quem quer que seja. Sobrevive da boa vontade e união de pessoas que, mesmo com miastenia, se esforçam para o bem comum e empenham-se em divulgar informações sobre essa patologia desconhecida por grande parte da população e até profissionais de saúde.
Precisamos nos ajudar mutuamente, procurando facilitar os caminhos e buscando soluções sensatas, compartilhando e minimizando dificuldades sem grandes desgastes.
Contamos a colaboração de todos!