Dia 2 de junho é considerado o dia da Conscientização da Miastenia Grave em diversos países.

Quem convive com miastenia, seja paciente, familiar, amigo ou cuidador, sabe que não há muito motivo para "comemoração", entretanto, é um dia que merece ser divulgado e lembrado, pois estimula ao menos a curiosidade de leigos e mais pesquisa por parte de profissionais de diversas áreas.

Em alusão a essa data, a ABRAMI, na reunião dia 01 de junho de 2019, na Câmara Municipal de São Paulo, com muita alegria anunciamos e demos informações sobre o novo sistema de cadastro da Abrami e do aplicativo exclusivo a pacientes com miastenia!

Há bastante tempo estamos procurando a melhor forma de tentar mapear e conhecer um pouco mais desse público tão especial, a fim de atender a demanda de informações, solicitações e apoio a essa causa.

Chegou a hora. Através dessa nova ferramenta, a Abrami poderá colaborar para o levantamento e mapeamento de miastênicos de todo o Brasil.

Pacientes irão preencher um formulário mais extenso, com detalhes sobre seu percurso desde o diagnóstico.

Profissionais de saúde, cuidadores, parentes ou simplesmente interessados em colaborar com a Abrami, preencherão um formulário bem mais curto. Dessa forma, poderemos saber onde encontrar um médico, fisioterapeuta, psicólogo ou até mesmo alguém que queira ser um colaborador voluntário.

Esse cadastro pode ser feito por qualquer dispositivo eletrônico, sendo que  o paciente terá direito a baixar um aplicativo em seu smartphone, totalmente gratuito.

Agradecemos a presença de todos, principalmente de pacientes e familiares que vieram de Mato Grosso, Rio de Janeiro e Minas Gerais especialmente para este evento.

Como sempre, o convite é aberto a toda a comunidade. Quem esteve presente pode aproveitar a oportunidade para trocar experiências, dirimir algumas dúvidas e, sobretudo, conhecer novos amigos.

Tudo isso foi possível através do patrocínio de um doador anônimo, que bancou os custos deste sistema e do aplicativo. Respeitamos o seu desejo de preservar sua identidade, embora desejássemos que ele recebesse uma homenagem à altura desse gesto de solidariedade e comprometimento com a causa.

Agradecemos também a parceria e confiança do vereador Toninho Véspoli, o qual é um incansável apoiador das atividades da Abrami.

O evento foi transmitido ao vivo pela TV da Câmara Municipal. Assim que recebermos a cópia do vídeo, disponibilizamos nessa página, a fim de que todos os que não puderam acompanhar a transmissão ou são de outras localidades possam assistir o conteúdo.