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Agradecemos a participação de todos os presentes na reunião realizada dia 06 de abril de 2019, em São Paulo/SP, onde pacientes, familiares e amigos de pessoas com miastenia puderam compartilhar suas experiências e contar com a orientação de profissionais especialistas.

Participar de oportunidades como essa é muito importante, uma vez que os presentes compartilham suas experiências e podem colaborar para elucidar dúvidas, abrandar angústias e questões que, em princípio, surgem e parecem desanimadoras.

Bater um papo com quem convive com miastenia faz uma grande diferença. Quando um médico está junto, é melhor ainda.

Nessa reunião tivemos a presença do Dr. Eduardo Estephan, médico neurologista e diretor-científico da ABRAMI. Ele esclareceu diversas dúvidas de pacientes e familiares com muita clareza e descontração, afinal esse encontro foi em formato de bate papo, o que enriquece e facilita a participação de todos.

Além dele, o Dr. Edson dos Santos Neto, médico oftalmologista, também participou e trouxe informações a respeito de sua pesquisa com um colírio, que esperamos seja colocado no mercado.

Sabemos que qualquer pessoa pode ter miastenia, independente de idade, local, raça, etc. Nessa reunião, contamos com pessoas do Paraná, Ceará, Mato Grosso e São Paulo. Tivemos crianças, adolescentes, adultos e idosos. Alguns profissionais de saúde e estudantes também estavam presentes. É essa participação que enriquece nossos encontros e promove uma troca muito mais rica de experiências.

Além disso, tivemos a presença de dois representantes da Cellera Pharma, laboratório fabricante do Mestinon.

Ao final, informamos que em comemoração ao Dia do Miastênico, que é 2 de junho, será finalmente lançado o cadastro e o aplicativo da ABRAMI, conforme acordado com os patrocinadores. Está demorando mais que o previsto, sabemos disso, porém ninguém deseja lançar algo que ainda não está 100% funcional e seguro. Estamos cientes dos problemas no período de testes e de desencontro de informações. Por isso, estamos trabalhando arduamente para evitar desconforto de quaisquer das partes.

Todos os presentes puderam aproveitar bastante esses momentos de convívio e ainda contamos com um cafezinho bem descontraído ao final. Assim, reencontramos conhecidos, fazemos novas amizades para sempre sairmos fortalecidos e confiantes, garantindo uma vida com mais qualidade.

Estamos providenciando a edição em vídeo deste evento e em breve divulgaremos aqui para que aqueles que não puderam participar também usufruam dessas informações.