Dia 2 de junho é considerado o dia da Conscientização da Miastenia Grave em diversos países.

Quem convive com miastenia, seja paciente, familiar, amigo ou cuidador, sabe que não há muito motivo para "comemoração", entretanto, é um dia que merece ser divulgado e lembrado, pois estimula ao menos a curiosidade de leigos e mais pesquisa por parte de profissionais de diversas áreas.

Agradecemos a participação de todos os presentes na reunião realizada dia 06 de abril de 2019, em São Paulo/SP, onde pacientes, familiares e amigos de pessoas com miastenia puderam compartilhar suas experiências e contar com a orientação de profissionais especialistas.

Muita gente questiona ou mal conhece o trabalho da ABRAMI - Associação Brasileira de Miastenia.

Vários pacientes e até profissionais de saúde nem sabem que essa associação existe há 34 anos e, se hoje, muitos direitos e políticas públicas existem, é por causa de nosso trabalho e esforço.

Criar é fácil, manter uma associação não é mole não. Principalmente para quem tem miastenia.

A ABRAMI promoveu a 1ª reunião de 2018 com um tema emergente, que tem preocupado muitos miastênicos: tomar ou não tomar a vacina, seja de febre amarela ou outras.

Miastenia é apenas uma das mais de 7000 doenças raras conhecidas.

Na era das redes sociais, onde todos imaginam ter autoridade para divulgar informações sem base científica ou estudo prévio, buscar ajuda na internet sobre diagnósticos, pesquisas e tratamentos pode ser, muitas vezes, perigoso.

Dr. Eduardo Estephan na palestra sobre miastenia

Por causa disso, a Abrami, sempre que possível, divulga informações corretas sobre miastenia, levando profissionais de saúde experientes para discorrer sobre o assunto para um público diverso.

Neste evento promovido pelo Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo (CMPD-SP), convidamos o Dr. Eduardo Estephan, médico neurologista, que palestrou sobre o tema "Pesquisas Clínicas e Miastenia".

5º Encontro de Miastenia, realizado em 3 de junho de 2017 ma Câmara Municipal de São Paulo

Dia 2 de junho é comemorado o "Dia do Miastenia" em diversas localidades do mundo.

Em comemoração à data, a Abrami realizou o 5º Encontro de Miastenia, na Câmara Municipal de São Paulo, no dia 3 de junho de 2017.