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Fraqueza muscular de braços e pernas, queda das pálpebras, visão dupla e dificuldade para falar, mastigar e engolir são os principais sintomas da miastenia gravis, uma rara doença autoimune que afeta a comunicação entre o sistema nervoso e os músculos – a junção neuromuscular. Em casos mais extremos, os músculos da respiração podem ser atingidos, resultando em insuficiência respiratória.

Clique aqui para ler a matéria completa publicada no:

Imagem de celular com tela do app da ABRAMI com o aviso Lançamento dia 2 de junho cobrindo a telaNo dia 02 de junho de 2019, o novo cadastro da ABRAMI estará disponível a todos. Basta preencher um formulário online, por computador ou celular. O processo é bem simples e totalmente gratuito.

Quem já tem o cadastro antigo terá que fazer um novo. Caso tenha o número da carteirinha anterior, poderá informar no campo respectivo. Se não se lembrar ou tiver perdido esse número, não haverá nenhum problema.

O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou hoje o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas (PL 1606/11).

Como tramita em caráter conclusivo, a proposta poderá ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plenário da Câmara também analise o texto.

O texto aprovado na CCJ é o substitutivo da Comissão de Finanças e Tributação ao Projeto de Lei 1606/11, do ex-deputado Marçal Filho, e ao PL 2669/11, do deputado Jean Wyllys (PSOL-RJ), que tramita apensado.

Pelo projeto, essa política deverá ser implantada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes federativos (municípios, estados e União) na execução da política.

O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.

Prazo para valer
O relator na CCJ, deputado Marcos Rogério (DEM-RO), fez apenas uma mudança: suprimiu o prazo de 90 dias dado pela proposta original para que o Executivo regulamentasse a nova lei.

Ele argumentou que o Supremo Tribunal Federal já decidiu que é nula toda norma que venha a impor prazo para que outro poder execute atribuição de sua exclusiva competência, como a de regulamentar leis. "Com isso a proposta segue sem prejuízos, e esperamos que o governo regulamente a medida no menor prazo possível", disse.

Atenção básica e especializada
A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada.
Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família) serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras.

Já na atenção especializada (Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência) será realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.

Centros de referência
Conforme o texto, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.

A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessário.

Medicamentos órfãos
A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara). Pelo texto, a necessidade de utilização desses medicamentos órfãos deverá ser determinada pelos centros de referência do SUS e reavaliada a cada seis meses.

Segundo o texto, a incorporação do medicamento órfão pelo SUS deverá ser considerada sob o aspecto da relevância clínica, e não sob o aspecto da relação custo-efetividade. A proposta diz ainda que os medicamentos órfãos destinados ao tratamento de doenças raras terão preferência na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e estabelece algumas regras para facilitar esse registro.

Fonte: Agência Câmara Notícias - http://goo.gl/EPLKnk

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou, no dia 07/02/2018, projeto de lei (PLS 346/2017) do senador Hélio José (PROS-DF) que permite às pessoas com deficiência o registro de sua condição na cédula e no documento nacional de identidade (DNI).

RG com inscrição "pessoa com deficiência"

Carta Aberta A ABRAMI - Mestinon continua igual!

A ABRAMI tem recebido diversas mensagens solicitando informações sobre o "novo" Mestinon. Muitas pessoas se queixaram, comentando até mesmo sobre a eficácia do medicamento mais usado por miastênicos.

Na verdade, o Mestinon não mudou, nem de fórmula, muito menos de modo de fabricação. Nosso bom e velho conhecido continua o mesmo!

Em virtude desse fato, entramos em contato com a Cellera, o fabricante, que nos respondeu, conforme o comunicado a seguir.

Portanto, o que mudou foi só a embalagem e o nome do laboratório.

Fiquem tranquilos!

Nova embalagem do Mestinon

Como foi amplamente divulgado, o Mestinon está sendo fabricado por outro laboratório, mantendo a mesma fórmula e características da Valeant, o fabricante anterior. Apenas a embalagem é diferente. Portanto, o nosso velho conhecido Mestinon continua igual.

Se perceber alguma alteração, antes de entrar em contato com o fabricante, tenha certeza se não houve problema com armazenamento ou outra causa.

Mais informações, visite o site da Cellera: http://cellerafarma.com.br