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Orientações sobre COVID-19 para pacientes com DOENÇAS NEUROMUSCULARES. Não há motivo para pânico, mas não há espaço para negligência. São doenças neuromusculares as doenças do neurônio motor, as neuropatias, as síndromes miastênicas e as miopatias e distrofias. Pacientes com formas leves e bem controladas devem realizar as medidas preventivas recomendadas para toda população. Pacientes com maior risco devem seguir algumas recomendações a mais, segundo as associações europeias e americanas (das poucas que se posicionaram a respeito).

Diagnóstico é uma das barreiras enfrentadas pelos pacientes que serão lembrados neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras

Imagine se toda a população da cidade de São Paulo fosse composta apenas por pessoas que sofrem de doenças raras. Isso seria realidade caso os 13 milhões de brasileiros acometidos por doenças raras morassem na capital paulista, segundo pesquisa da Interfarma.

A Folha de S. Paulo  promove seminário sobre doenças raras no próximo dia 03/03/2020.

Mais de 300 milhões de pessoas sofrem de doenças raras no mundo, de acordo com levantamento realizado pelo Instituto Nacional da Saúde e da Pesquisa Médica da França.

No Brasil, considera-se doença rara as enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa em cada 2 mil indivíduos. 80% delas são decorrentes de fatores genéticos.

Não há números exatos do total de doenças raras e de seus pacientes, mas estima-se que existam 10 mil doenças raras diferentes e que, no total, 13 milhões de brasileiros sejam portadores de alguma delas.

O sonho de conhecer os ídolos, enfim, tornou-se realidade para Karina Souza, de 32 anos, no último sábado. Diagnosticada com lúpus há oito anos e, mais recentemente, com miastenia gravis, uma doença rara que causa crises de fraqueza e dores súbitas.

A estudante de Psicologia desafiou as recomendações médicas e conseguiu, sozinha, conhecer Sandy e Junior no camarim da Arena do Grêmio, em Porto Alegre, onde os irmãos realizaram, em setembro/19, mais um show da turnê ‘‘Nossa história’’.

Pai e mãe seguram no colo bebê com miastênia congênita

O jovem casal Eduardo e Liege Leopoldo embarcou para Boston (EUA), em setembro de 2016.

Com visto de estudantes, ele de Curitiba/PR e ela de Campo Bom/RS, pretendiam permanecer em solo americano por mais alguns anos estudando, mas a história da família Leopoldo, foi completamente modificada com a chegada da primeira filha Liesel, em fevereiro deste ano. O casal precisa permanecer no país com condições de trabalhar para manter o tratamento da filha, que nasceu com uma mutação no gene Musk e foi diagnosticada com Miastenia Congênita, uma rara condição neuromuscular.

No TEMA DOENÇAS AUTOIMUNES, Sandra Annenberg conversou com o médico imunologista Luiz Vicente Rizzo, no programa "Como Será?", exibido na TV Globo, dia 24/07/2019. Depois da entrevista, Daniele Linhares, de São José, Santa Catarina, enviou a seguinte pergunta ao programa:

"Olá, sou portadora de miastenia gravis, há 18 anos. Recentemente em março de 2018, desenvolvi Púrpura Trombocitopenica sem resposta aos imunossupressores. Necessitei de esplenectomia, com resposta adequada. Diante do quadro quais doenças autoimunes estão diretamente relacionadas a miastenia? E na minha família já são 3 casos, a minha tia foi diagnosticada com 78 anos com artrite reumatoide e uma prima com lúpus e posteriormente esclerose múltipla. Nesse caso o fator genético e forte?"