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Pai e mãe seguram no colo bebê com miastênia congênita

O jovem casal Eduardo e Liege Leopoldo embarcou para Boston (EUA), em setembro de 2016.

Com visto de estudantes, ele de Curitiba/PR e ela de Campo Bom/RS, pretendiam permanecer em solo americano por mais alguns anos estudando, mas a história da família Leopoldo, foi completamente modificada com a chegada da primeira filha Liesel, em fevereiro deste ano. O casal precisa permanecer no país com condições de trabalhar para manter o tratamento da filha, que nasceu com uma mutação no gene Musk e foi diagnosticada com Miastenia Congênita, uma rara condição neuromuscular.

Em todo o mundo há 24 casos relatados na literatura médica e o tipo de mutação que ocorreu na menina não foi ainda descrito. Apesar de não ter cura, há tratamentos que minimizam os sintomas, todos disponibilizados gratuitamente nos Estados Unidos.

Leia a matéria na íntegra: https://agazetacb.com.br/familia-de-campo-bom-faz-campanha-em-prol-da-permanencia-dos-pais-de-bebe-nos-eua