O Dia Mundial de Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. O dia 29 de fevereiro é escolhido para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras. Como só acontece em anos bissextos, o dia é transferido para 28 do mês nos demais anos.
Nesse evento, a ABRAMI estará participando com a palestra sobre Pesquisa Clínica e Miastenia, ministrada pelo Dr. Eduardo Estephan, dia 17/02/17 (sexta-feira), às 13h30, na Câmara Municipal de São Paulo, Viaduto Jacareí, 100. As inscrições são gratuitas.
De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com mais 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.
Embora raras, a variedade de doenças é grande: a Eurordis contabilizou cerca de oito mil tipos de doenças raras registradas. Já a Orphanet , portal de referência para a informação sobre doenças raras, contabiliza cerca de 6.200 doenças.
