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A cada quatro anos o mês fevereiro tem 29 dias, sendo este dia considerado pelo EURORDIS, que é a instituição reconhecida mundialmente, o DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS.
São realizados eventos com o objetivo chamar a atenção da população para o gravíssimo problema enfrentado por milhares de pessoas com deficiências no Brasil, que é a falta de melhor diagnóstico que identifique as síndromes, patologias e erros inatos do metabolismo humano, ocasionando inúmeras dificuldades sociais e familiares de pessoas com estas doenças e maiores dificuldades com os próprios pacientes.
Estão hoje catalogadas no mundo perto de seis mil doenças e síndromes sem diagnósticos e tratamentos precisos, assim, são chamadas de Doenças Raras, por não terem tratamentos e protocolos de atenções adequados emanados dos órgãos de saúde.
O evento foi realizado no dia 26 de fevereiro em parceria da Prefeitura do Município de São Paulo – Acessibilidade e Inclusão, GEDR, GENZYME SANOFI COMPANY, GEISER, EURORDIS, Instituto Canguru, APARTESP, ABRAMI, OPERAÇÃO CONTA GOTAS, EncontrAR, ABSW, CMPD - Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, SBPPC – Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica e SMS – Secretaria Municipal da Saúde.
O evento iniciou às 10 horas com a Abertura dos Trabalhos e apresentação da SMPED e Atenção às Doenças Raras, seguido do ciclo de palestras com os pesquisadores:
Dr. Fernando Proença – médico pesquisador e Superintendente do Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim (CEJAM) e ex-secretário municipal de Saúde de São Paulo, SP
Dr. Acari Souza Bulle Oliveira – médico pesquisador e diretor do setor de investigação de Doenças Neuromusculares da UNIFESP.
Dra. Juliana Sallum – médica oftalmologista, geneticista e pesquisadora da UNIFESP.
Dra. Cecília Micheletti – médica pediatra, geneticista e pesquisadora da UNIFESP – delegada brasileira da Fundação GEISER – Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermidades Raras de Latinoamérica.
Prof. Dr. Rubens Belfort Jr. – médico oftalmologista e prof. da UNIFESP – Hospital São Paulo e presidente da SPDM.
Os participantes e frequentadores do Parque Mário Covas puderam interagir nos estandes, com os expositores das associações e movimentos sociais de doenças raras presentes no evento.
Às 14 horas, houve a “Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras", com saída do Parque Mario Covas, na Av. Paulista, em direção ao Parque Trianon. No trajeto, foi distribuído material impresso com informações relacionadas ao tema Doenças Raras, muita alegria e descontração, cativando atenção do público, que acabou participando da caminhada.
Para nossa alegria, no final da caminhada foi presenteada com um grupo que estava reunido no vão do MASP, distribuindo ABRAÇOS GRÁTIS.
Ano que vem tem mais, contamos com você na próxima!
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