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Nova oportunidade para interagir no chat com o Dr. Diego de Castro e Dr. Eduardo Estephan farão nova live sobre em miastenia, na próxima segunda-feira, dia 28/09, às 18h.
No Instagram do @drdiegodecastro
Instagram.com/drdiegodecastro

No dia 23/05/20, Lidia Costa, vice-presidente da Abrami foi uma das protagonistas da ação social que distribuiu cestas básicas para pessoas com deficiência, em São Paulo.

Além do trabalho voluntário na Abrami, Lidia também é atuante em outras atividades em prol de deficientes diversos.

Ela afirma que, mesmo com miastenia congênita, desde que quando se programa, se conhece e aprende a controlar suas forças, qualquer pessoa com miastenia pode fazer algum tipo de atividade. Basta respeitar seus limites e saber quando parar e quando fazer. Muitas vezes ela tem vontade, se programa, porém não consegue realizar.Entretanto, não se culpa ou diminui por isso. Apenas se polpa naquele momento e prepara-se para seguir em frente sempre que possível.

A Abrami parabeniza essa guerreira, que sempre busca oferecer apoio e ajuda a todos, sem distinção.

 

Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, tem alguma doença rara. Miastenia está incluída nesse rol.
A ABRAMI marcou presença no 10º ENCONTRO #TODOSpelosRAROS, realizado no dia 27/02/2020, no Memorial da América Latina, em São Paulo/SP.

Doenças Raras 2020, evento realizado no Memorial da América LAtina, com a presença do Dr. Acary Bulle e Lidia Costa, da Abrami
Na foto, Dr. Acary Bulle, neurologista especialista em doenças neuromusculares, representantes de diversas entidades de doenças raras, dentre elas, Lidia Costa, vice-presidente das Abrami (à direita).

No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética. Por esse motivo, são promovidos eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa, durante o mês de fevereiro e principalmente no dia 29, data escolhida como Dia Mundial das Doenças Raras.

O Ministério da Saúde publicou, entre 2015 e 2020, 46 Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) voltados para garantir as melhores práticas para diagnóstico, tratamento e monitoramento dos pacientes no âmbito do SUS.

 

No dia 18/12/2019, a Abrami marcou presença na Confraternização no novo endereço da Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da Unifesp, na Rua Embaú, 67 - Vila Clementino, São Paulo/SP. Esse importante centro de tratamento de doenças neuromusculares é referência no SUS e grande parceiro, o qual desde sempre apoia, incentiva e colabora com as ações da Abrami, com competência, responsabilidade e muito carinho.

Na foto, da esquerda para a direita, Lidia Costa, Vice-presidente da Abrami, Dr. Acary Bulle, neurologista responsável pelo Setor e professor da Unifesp e Andréa M. A. Oliveira, presidente da Abrami.

A Abrami se sente honrada por ter participado do I Seminário de Miastenia Gravis em Santo André/SP.

ABRAMI na CAminhada de pacientes com doenças raras
Marcando presença da ABRAMI no evento estavam: Edélcio J. Piola - Conselheiro Fiscal, Elizabeth M. Piola - Presidente, Andréa M. Amarante de Oliveira - Secretária e José Luís A. Oliveira (Zé Fusca) - colaborador.

No dia 27 de fevereiro de 2011 foi realizada a 2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras, no Parque da Aclimação, em São Paulo/SP, que este ano abordou o tema "Desigualdade na Saúde".

A ABRAMI esteve presente e fez bons contatos com outras associações e personalidades políticas, a fim de buscar meios para um melhor atendimento no tratamento e qualidade de vida dos miastênicos.