Por que nosso cadastro está indisponível

Cadeado aberto ao lado de outros fechados, com códigos de informática ao fundo

Preservar a integridade e sigilo de informações sempre foi um das preocupações da ABRAMI.

Por causa disso, desde meados de 2017 buscamos patrocínio e parcerias para implementarmos um cadastro prático e seguro para todos os associados.

Nossa intenção é, e sempre será, oferecer informações e orientações precisas e corretas sobre miastenia, seja para pacientes ou profissionais de saúde.

Recebemos e agradecemos bastante ajuda de voluntários, que por diversas razões tiveram que interromper sua participação.

Queremos evitar problemas por falha de segurança como têm acontecido em diversas empresas e segmentos, como por exemplo a que ocorreu no site do Hospital São Camilo. Ninguém pode afirmar que faltou investimento nesses casos. Sabemos que essas coisas podem acontecer e que as medidas de correção precisam ser rápidas e responsáveis.

Infelizmente, um sistema eficiente não é tão simples e acessível como se imagina. O custo de implantação é alto, chegando a muitas dezenas de milhares de reais, e a manutenção deve ser feita com regularidade, de preferência por uma empresa que se responsabilize por tudo, principalmente pelas consequências que porventura ocorram.

Sendo assim, antes de simplesmente reclamar que o cadastro da ABRAMI está fora do ar (e, consequentemente, a emissão de carteirinhas), saiba que buscamos soluções eficientes para o nosso caso.

Um cadastro que possa mapear onde estão e quantos são os miastênicos de todo o Brasil é nossa meta. Chegar a esse objetivo não é fácil, mas é possível. Estamos trabalhando para isso, mesmo que seja uma pequena amostra, mas que seja real.

No início de 2019 um novo sistema estará disponível, pois um patrocinador abraçou a nossa causa e bancou TODO o projeto, desenvolvimento e implantação de um novo sistema de cadastro, com segurança. Com essa funcionalidade, todos os associados cadastrados poderão baixar sua carteirinha em forma de aplicativo de celular, gratuitamente. Como opção,haverá a possibilidade de emissão e envio de carteirinha impressa, porém essa modalidade terá custo adicional e não obrigatório.

Agradecemos desde já sua compreensão e aguarde as novidades!