2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

ABRAMI na CAminhada de pacientes com doenças raras
Marcando presença da ABRAMI no evento estavam: Edélcio J. Piola - Conselheiro Fiscal, Elizabeth M. Piola - Presidente, Andréa M. Amarante de Oliveira - Secretária e José Luís A. Oliveira (Zé Fusca) - colaborador.

No dia 27 de fevereiro de 2011 foi realizada a 2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras, no Parque da Aclimação, em São Paulo/SP, que este ano abordou o tema "Desigualdade na Saúde".

A ABRAMI esteve presente e fez bons contatos com outras associações e personalidades políticas, a fim de buscar meios para um melhor atendimento no tratamento e qualidade de vida dos miastênicos.

Cerca de duas mil pessoas participaram do evento que reuniu governo, sociedade, universidades e empresas farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias. Houve discussão de políticas públicas, além da cooperação internacional e conscientização da população em geral.

O evento, que contou com apoio da Prefeitura de São Paulo, estendeu-se durante o dia e contou com a presença de 70 associações que distribuíram material informativo, ofereram serviços de reflexologia, massagem, verificação de pressão arterial e glicose, etc. Além disso houveram atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas e palestras.

A Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participou da organização da Caminhada e afirmou que celebrar esta data é de extrema importância. "O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. A discussão estes aspectos é fundamental para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças".

A ABRAMI está trabalhando para conseguir espaços para melhor divulgação da miastenia.

Veja algumas fotos desse evento e contamos a sua participação em atividades desse tipo futuramente. Mesmo estando um pouco mole, aproveite para de divertir e aproveitar momentos de descontração.

Conte sempre com a força da ABRAMI!

Veja o filme do G.E.D.R. - Grupo de Estudos de Doenças Raras