Semana Paulista de Doenças Raras 2017

Convite da Semana Paulista de Doenças Raras, abertura 15 de fevereiro, na Assembleia Legislativa de São Paulo e 16 e 17 de fevereiro na Câmara Municipal de São Paulo, ambos a partir das 8 horas.

O Dia Mundial de Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. O dia 29 de fevereiro é escolhido para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras. Como só acontece em anos bissextos, o dia é transferido para 28 do mês nos demais anos.

Nesse evento, a ABRAMI estará participando com a palestra sobre Pesquisa Clínica e Miastenia, ministrada pelo Dr. Eduardo Estephan, dia 17/02/17 (sexta-feira), às 13h30, na Câmara Municipal de São Paulo, Viaduto Jacareí, 100. As inscrições são gratuitas.

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2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

ABRAMI na CAminhada de pacientes com doenças raras
Marcando presença da ABRAMI no evento estavam: Edélcio J. Piola - Conselheiro Fiscal, Elizabeth M. Piola - Presidente, Andréa M. Amarante de Oliveira - Secretária e José Luís A. Oliveira (Zé Fusca) - colaborador.

No dia 27 de fevereiro de 2011 foi realizada a 2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras, no Parque da Aclimação, em São Paulo/SP, que este ano abordou o tema "Desigualdade na Saúde".

A ABRAMI esteve presente e fez bons contatos com outras associações e personalidades políticas, a fim de buscar meios para um melhor atendimento no tratamento e qualidade de vida dos miastênicos.

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